Hỏi đáp Y học: Khi người thân bị ung thư máu

Ông Trần Văn Lợi gửi đến một email với đầu đề là “Xin cho tôi một lời khuyên,” nội dung như sau:

“Tôi tên là Trần Văn Lợi. Tôi sinh ra tại một vùng sâu thuộc xã Thành Mỹ, huyện Thạch Thành, tỉnh Thanh Hóa. Dù nhà tôi rất hoàn cảnh nhưng bố mẹ tôi vẫn cho tôi ăn học. Năm 1999 tôi ra trường cao đẳng, cầm tấm bằng vào Thành phố Hồ Chí Minh xin việc. Bốn năm trời nơi đất khách quê người tôi làm chỉ đủ nuôi sống bản thân. Năm 2003 tôi ra bắc, sau mấy năm trời xa gia đình, lần đầu tiên nhìn thấy cha tóc bạc râu dài tôi thấy xót thương cha. Sau đó tôi xin làm công nhân ở Hải Dương. Đến năm 2006, tôi quen một cô gái, tôi dẫn về nhà ra mắt bố mẹ, và tôi có ý sẽ làm việc một thời gian để kiếm tiền cưới vợ.

Một năm sau tôi nghe tin dữ ‘chú về ngay, bố ốm.’ Tôi về đến nhà thì cha đã qua đời. Tôi đau lắm, tôi trống vắng lắm. Và nỗi buồn nào rồi cũng nguôi ngoai.

Năm 2008 tôi xây dựng gia đình, và một năm sau chúng tôi sinh một con gái. Tôi vui lắm. Từ đó đến nay chúng tôi thuê một căn nhà trọ và đi làm công nhân. Con gái tôi 20 tháng tuổi đã phải đi gửi nhà trẻ. Tôi nghèo nhưng tôi vui lắm. Ngày chủ nhật tôi được nghỉ về chơi với con.

Ngày 30/06/2013 tôi thấy cháu có biểu hiện bất thường. Tôi đưa cháu đi xét nghiệm máu ở bệnh viện Hòa Bình, Hải Dương, họ nói cháu có vấn đề về sức khỏe. Ngày 02/07 tôi đưa cháu lên Bệnh viện nhi trung ương, qua mấy ngày xét nghiệm, hôm nay như sét đánh ngang tai, con tôi bị ung thư máu. Trời ơi! Sao bất hạnh lại cứ đổ lên đầu tôi.

Những ai đọc được những dòng này xin cho tôi một lời khuyên, tôi suy sụp lắm. Bây giờ tôi phải làm sao? Xin một lời khuyên.”

Chúng tôi đã chuyển thư email này cho bác sĩ Hồ văn Hiền, và sau đây là phần giải đáp của bác sĩ Hiền:

Lời khuyên cho người cha của em bé vừa định bệnh ung thư máu

leukimiaTế bào máu bị ung thư (Getty images)

Đây là một lời kêu gọi rất cảm động, tôi xin cảm thông với nỗi đau của gia đình bệnh nhân. Tuy nhiên đây mới là bước đầu trong thử thách cho gia đình và bệnh nhân, chúng ta cần giữ can đảm, nghị lục để phấn đấu. Nói chung kết quả trị liệu ung thư máu ngày nay tốt hơn trước nhiều. Ví dụ hiện nay, trong 100 các em bị ung thư máu lympho cấp tính (acute lymphoblastic leukemia hay ALL) được chữa trị, sau 5 năm chừng 85 em còn sống sót. Khoa học càng ngày càng tiến bộ nhanh chóng và chúng ta phải luôn luôn tiếp tục hy vọng cho tương lai của em cũng như gia đình em.

Sau đây, tôi chỉ xin trả lời rất chung, rất tổng quát để chúng ta cùng rút kinh nghiệm trên diễn đàn rộng lớn của mục hỏi đáp y học này của đài VOA.

Tôi xin chia sẻ một số điểm với các bậc phụ huynh có con cái bị ung thư máu, phần lớn phỏng theo một bài của Hội Ung thư Máu Mỹ (Leukemia and Lymphoma Society).

Bấn loạn thần kinh và rối trí

Những thông tin mà người ta cho phụ huynh biết về căn bệnh đứa trẻ sẽ rất phức tạp. Một khi đã nghe đến chữ "ung thư máu", 'u bướu máu' thì cha mẹ không còn nghe được gì về bệnh tình đưa trẻ. Người chữa bệnh phải hiểu phản ứng này và sẽ sẵn sàng lập lại, giải thích tường tận các thông tin đó. Một số cha mẹ ghi chép hoặc ghi âm lại những gì bác sĩ nói, và sau đó sẽ ôn lại cho kỹ, cũng như chia sẻ những thông tin đó với những người liên hệ trong gia đình.

Một số gia đình lập một cuốn sổ riêng để ghi chép những thông tin cần thiết, kèm theo tên tuổi, địa chỉ những người tham gia chữa bệnh cho cháu. Cũng nên lập một lịch ghi các chẩn đoán, trị liệu, tuần tự và kết quả, biến chứng như thế nào. Như thế chúng ta mới có thể theo dõi căn bệnh của cháu, nhất là nếu bác sĩ, phòng khám, nhà thương không liên lạc tốt với nhau.

Nhắm mắt trước sự thật (denial):

Cha mẹ muốn tin con mình bị ung thư là sai, không xảy ra. Sự chối bỏ này trong một thời gian ngắn có thể giúp cho phụ huynh có thời giờ thích ứng với hoàn cảnh mới và nhập cuộc, dần dần đối phó với tình huống mới.Tuy nhiên nếu cha mẹ cứ nhắm mắt quá lâu trước sự thật, sẽ làm cho đứa nhỏ bị cô lập, cũng như những người khác trong gia đình bị tách rời khỏi vấn đề, trong lúc mà sự đối thoại, trao đổi để cùng làm việc với nhau, giúp đỡ nhau rất quan trọng.

Trước khi cho đứa bé được chữa bệnh, một số phụ huynh muốn đi hỏi ý kiến một bác sĩ khác, tìm hiểu xem bác sĩ hay bệnh viện có kinh nghiệm nhiều hay ít, có thành tích tốt trong việc định bệnh và chữa bệnh loại này hay không, và nếu cần đến điều trị tại những nơi có khả năng hơn. Phương pháp này có thể có ích, tuy nhiên, có thể chúng ta không có nhiều chọn lựa do phương tiện y tế địa phương giới hạn, tiền bạc phụ huynh không dồi dào. Hoặc trường hợp đã có bác sĩ giỏi và tốt mà cha mẹ tin cậy, bác sĩ có thể cảm thấy bệnh nhân không tin cậy mình.Tuy nhiên cần thu xếp mau lẹ, và ở Mỹ đa số bác sĩ sẽ sốt sắng giúp gia đình bệnh nhân thu xếp xin "ý kiến thứ hai" (second opinion) kiểu này.

Hy vọng:

Hy vọng giúp chúng ta đối phó tốt hơn, nhất là lúc chúng ta gặp thử thách. Hy vọng bệnh sẽ cải thiện là động cơ giúp cho người bệnh chịu chấp nhận mỗi liều thuốc mà họ phải tiếp nhận. Hy vọng giúp cho chúng ta đủ nghị lực và ý chí để sống.

Có lúc, nói chuyện với những phụ huynh khác có con từng mắc bệnh tương tự, chữa trị tương tự nay đã khỏi bệnh có thể làm cho phụ huynh hy vọng hơn, có sức và kiên nhẫn phấn đấu hơn.

Sợ hãi và lo lắng:

Phụ huynh có thể sợ, lo lắng về rất nhiều chuyện: bệnh tình bệnh nhân, sức khoẻ, tương lai các đứa con còn lại, công ăn việc làm, trách nhiệm hàng ngày bị xáo trộn, trở nên bất ổn. Bà con mình sẽ phản ứng ra sao, con mình bệnh chữa trị có đương đầu với các trị liệu như thế nào, và chính mình sẽ có chịu đựng nổi không? Nếu phải đi đến một nhà thương lớn, thành phố khác, phụ huynh cũng dễ thấy lạc lõng, mất phương hướng.

Đọc sách hướng dẫn, hoặc tài liệu trên mạng, nói chuyện với y tá, bác sĩ để tìm hiểu thêm cũng như giải toả bớt những lo âu, sợ hãi của mình.

Tâm sự với bà con bạn bè cũng có thể giúp ích. Tuy nhiên, họ cũng có thể bàn ra tán vào, không tin vào định bệnh, đề nghị những bài thuốc vẩn vơ, hoặc chỉ trích các lựa chọn của mình làm mình rối trí thêm, có thể có hại hơn có lợi. Nếu có phương tiện, có lúc cần những người tư vấn chuyên nghiệp để đối phó với những "người thân", mặc dù hảo ý, có thể gây trở ngại.

Tức giận, uất ức:

Nếu phụ huynh có lúc thấy "giận đời", cũng là chuyện thường tình. Những người bệnh nặng, hay phụ huynh có thể trách móc, tức giận lúc chuyện không may xảy đến cho mình. Giận bác sĩ, nhà thương vì không phòng ngừa được bệnh xảy ra, có lúc giận con mình tại sao lại bị bệnh nặng đến thế; tại sao Chúa, Trời, Phật lại để cho đứa trẻ vô tội phải đau đớn, bị nạn...

Nhiều lúc vì cơn giận không lối thoát, có thể gây ra "hận đời”trong cách đối xử với gia đình cũng như cả người ngoài.

Chia sẻ tình cảm với người thân, bạn bè có thể giúp giải toả uẩn ức. Nói chuyện với các phụ huynh có hoàn cảnh tương tự cũng có thể có ích. Nếu có điều gì làm mình tức giận, nên cho bác sĩ y tá biết một cách ôn tồn để giải quyết.

Tập thể dục, vận động thân thể,viết nhật ký, tìm chỗ riêng tư (private space) để tĩnh tâm, cho tâm hồn lắng dịu để đối phó với stress. Ở Mỹ có những nhóm cha mẹ từng trải nghiệm tương tự (parent support group) có thể chỉ cho nhau những cách đối phó với khó khăn để thấy tinh thần thoải mái hơn.

Mặc cảm tội lỗi:

Đa số phụ huynh cảm thấy mặc cảm tội lỗi, dù là bằng những ngả khác nhau. Có thể họ thấy do “nghiệp chướng” họ gây ra trước đó, do di truyền, gen mà họ truyền lại cho con mình, hoặc là do họ có thể sơ hở không lo chữa bệnh cho cháu sớm hơn, không săn só bé kỹ hơn, v..v... Ngoài ra, bạn bè bà con lắm khi cũng nói với cha mẹ em bé rằng chính họ gây ra bệnh của con cái của họ.

Nếu có mặc cảm tội lỗi, cần công nhận cảm giác của mình và đối phó bằng cách tìm hiểu khách quan để hiểu rõ hơn về bệnh tình em bé, nguyên nhân khoa học của nó. Nếu cần, nói chuyện với bác sĩ, y tá để suy nghĩ hợp lý, khoa học hơn về nguyên nhân gây bệnh con mình. Đồng thời để thấy rõ là những người đổ lỗi cho cha mẹ đứa bé là vô căn cứ, tuy nhiên, cũng thông cảm cho sự thiếu hiểu biết của họ.

Nghi ngờ tôn giáo, lòng tin tâm linh sẵn có của mình:

Cảm thấy như bị đối xử bất công có thể là cho lòng tin phụ huynh bị lung lay, trách "Trời gần trời xa", thấy trầm cảm, chán nản. Cần nói chuyện với các bậc hướng dẫn tôn giáo, tâm linh của mình, hoặc tìm sự giúp đỡ của các nhà tâm lý tư vấn chuyên nghiệp nếu có phương tiện.

Chúc phụ huynh, bệnh nhân và gia đình may mắn.

Tác Giả: Bác sĩ Hồ Văn Hiền